罕见病患者此次面临困境的根源，不是医保待遇清单制度本身不合理，各地方应该面向当地被清退待遇的参保患者充分解释说明，向罕见病患者这一特殊群体提供防止 “因病致贫” 的兜底保障政策。

2月27日，在第16个国际罕见病日到来前夕，38位“戈谢病”患者家庭按手印发布了一封求助信联名求药，在罕见病领域引起了不小波动。由于治疗药物昂贵（一月两次，每次两针，一支价格18180元），已上市的药物均未纳入国家医保目录，日后高价药可能无处报销。

戈谢病是一种常染色体隐性遗传性疾病，患者身体中缺少一种酶，即β-葡萄糖脑苷脂酶（GBA），身体会堆积因没有这种酶而无法代谢的“垃圾”，这些“垃圾”会损害着身体多个器官和系统。

38位“戈谢病”患者家庭联名求药背后：退出省医保目录后，罕见病患者用药何解？

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