近日，福建宁德。13岁女孩诗诗，2021年确诊系统性红斑狼疮，一个月时间暴瘦二十斤。妈妈带她从老家到上海求医。诗诗妈妈介绍，诗诗患病期间还出现了并发症精神障碍，“护士针一打进去，她就会去拔掉，来回拉扯出很多血。然后整晚整晚不睡觉一直吵，哭着闹着，叫我放弃她”。看她难受的样子，真想替她承受这一切！

目前，小诗雨看病已经花费近8万，未来五年也需要时常到医院检查治疗。治疗费保守估计需要30万。医保虽然可以报销部分，但巨大的花费还是让这个原本不富裕的家庭雪上加霜。

系统性红斑狼疮，这是个好发于女性的疾病，男女比例可达到1: 9。

目前病因尚不清楚，可能因素包括，遗传、雌激素、环境因素（紫外线，药物，吸烟等）、病毒感染等。

他的面部有皮疹，像蝴蝶形状一样的红斑，如图。

患者体内会产生大量自身抗体，使免疫系统把自身的组织当做敌人，攻击自己，引起全身多脏器和组织受损。

这个病不是传染病，不会通过皮肤接触、咳嗽等途径从一个人传播到另一个人。

红斑狼疮目前没有根治的办法，需要根据受累器官情况长期药物维持，其中常用的就包括糖皮质激素。

青年女性，如出现不明原因发热、大量脱发、面部蝶形红斑、盘状红斑、肌肉痛，肌肉无力、口腔溃疡、光过敏、关节肿痛表现，甚至反复流产史等异常，而找不出明确的原因，应尽早到医院就诊。

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